oben
spacer
Welcome to Slovenský hematolologický portál
Janssen Cilag
   Home   Moje Konto   Témy   Fórum   Downloads   

  Menu
· Úvodná stránka
· Download
· Encyclopedie
· Members List
· Search
· Statistics
· Stories Archive
· Submit News
· Topics
· Web Links
· Your Account

  Vedenie odboru
Prezident SHaTS
Hlavný odborník
· pre hematológiu
· pre transfuziológiu
· pre transplantáciu KB
· pre det.hematológiu
Krajskí odborníci
· pre hematologiu
· pre transfuzologiu

  Gaucherova choroba

  Gaucherova choroba

  AMGEN

  SHaTS

  Naše laborator CZ

  Edukacné centrum

  NTS SR

  NR DKD

  SMS

  SSHT

  Lymfomova skupina

  trombocytopenie

  Fakultné pracoviská
· KHaT FNsP Bratislava
· KHaT FNsP Martin
· KHaOH FN LP Košice
· Odbor H a T

  Pracoviská HaT
· Bratislavský kraj
· Trnavský kraj
·
Nitrianský kraj
· Trenèiansky kraj
· Banskobystrický kraj
·
Žilinský kraj
· Prešovský kraj
· Košický kraj

  Dôležité odkazy
· Hematológia
· Transfuziológia
· Laboratórna medicína
· Cytogenetika
· Hematoonkológia
· Transplantácia
· Hemostáza a tromb.
· Imunohematológia
· Klinické registre
· Knižnice
· Asociácie, spoloènosti
· MZd

  Kto je Online
Momentálne je online 65 hostí a 0 členov.

Ste anonymný užívateľ. Zaregistrovať sa môžete tu

  
Manifest mnohočetného myelomu
Posted on 08.10.2006 13:36
Topic: Mnohopocetný myelóm

Manifest mnohočetného myelomuKonec mlčení: Výzva k jednání v zájmu lidí ?ijících s mnohočetným myelomem

V současné době ?ije v Evropě více ne? 77.000 lidí podstupujících léčbu mnohočetného myelomu, nejbě?něj?ího nádorového onemocnění kostní dřeně.Výskyt této v krvi zrozené rakoviny stoupá.Vědomosti o myelomu zůstávají mezi evropskou veřejností doposud na velmi nízké úrovni.

Zatímco je průměrný věk napadených touto chorobou něco málo po 60. roku ?ivota, je 5-10% v?ech pacientů s myelomem v dne?ní době mlad?ích ne? 40 let. V Evropě je v současné době pět let po diagnóze na?ivu pouhých 35% lidí ?ijících s myelomem.Jen zvý?ená investice veřejných a soukromých sektorů do základního a klinického výzkumu vedla k významným pokrokům ve včasném odhalení a léčbě některých druhů rakoviny. Například na alespoň 88% ?en s rakovinou prsu čeká po diagnóze pět let ?ivota, často je?tě mnohem více.

Proto vyzýváme Evropskou komisi, národní vlády, lékařské společnosti, skupiny pacientů, sdělovací prostředky, farmaceutické a biotechnologické průmysly k podniknutí kroků v souvislosti s těmito ?esti klíčovými potřebami lidí ?ijících s mnohočetným myelomem.

V současné době po?adujeme:
  1. Spravedlnost v biomedicínském a klinickém výzkumu.
    ?ádný test dnes nedoká?e odhalit myelom je?tě před jeho roz?ířením, následkem toho je diagnóza a? v pokročilej?ím stádiu nemoci. Mimoto mají v současnosti lidé ?ijící s touto nemocí málo mo?ností léčby. Myelom se musí v následujících letech stát prioritou v oblasti výzkumů. Lidé s myelomem musí být informováni a musí mít přístup k účasti na klinických zkou?kách. Nikomu, kdo ?ije s myelomem nebo jakoukoliv jinou vzácnou rakovinou by neměla být odepřena výhoda pokračujícího vědeckého vývoje.


  2. Multidisciplinární péče kvalifikovanými odborníky.
    Potřebám lidí ?ijících s myelomem a jejich rodinám je nejlépe vyhověno multidisciplinárním týmem kliniků - včetně o?etřovatelů a odborníků na du?evní zdraví - se specializovanými znalostmi a rozsáhlými zku?enostmi s léčbou těchto nemocí. O pacienty by měli být pečováno s respektem, měli by mít kompletní a snadný přístup ke svým lékařským informacím a měli by být viděni jako partneři v rozhodovacím procesu členstvím ve zdravotnickém týmu.


  3. Zvý?ená informovanost a podpůrné slu?by.
    V současné době existují v deseti z 25 zemí Evropské unie organizace věnující se pacientům s myelomem. Ka?dý pacient a jeho rodina potřebuje přesnou, srozumitelnou informaci o myelomu, jeho diagnóze a léčbě. Podpůrné slu?by musí být pacientům k dispozici a přístupné ka?dému, kdo se pro ně rozhodne. Advokátní organizace musí opatřit prostředky ke zplnomocnění pacientů za účelem převzetí aktivní role v jejich vlastní péči, jako? i zastupovat jejich zájmy u lékařských, vědeckých a politických organizací.


  4. Přístup k optimální léčbě.
    Ka?dý pacient si, bez ohledu na místo, věk, příjem nebo jakýkoliv jiný faktor, zaslou?í tu nejlep?í léčbu vhodnou pro jeho stádium onemocnění. Národní zdravotnické agentury si musí osvojit nové ?ivot zachraňující léčby, přitom alespoň částečně oslovit problémy přístupnosti a cenové dostupnosti.


  5. Politika, která staví pacienty a jejich potřeby do centra léčby a péče.
    Političtí činitelé musí potřebám pacientů s myelomem udělit nejvy??í prioritu. Pacientům s myelomem musí být umo?něno zaujmout aktivní roli při politických rozhodnutích, která se jich týkají, přesněji těch rozhodnutí, která se vztahují na poskytnutí péče a dostupnosti nových a inovačních léčeb.


  6. Redukce izolace, která je charakteristická pro ?ivot lidí ?ijících s myelomem nebo jinou vzácnou rakovinou.
    Psychosociální stres, známý v?em pacientům s rakovinou, je pociťován mnohem akutněji u pacientů s myelomem, kteří čelí vět?ím potí?ím v nalezení vhodné podpory a získávání prostředků a informací o této vzácné rakovině. Vyhrazené zdravotnické instituce a jiné s rakovinou související organizace by měly být pro zmírnění těchto pocitů dostupné.

Vytvořením v současnosti zvý?eného uvědomění si myelomu po?adujeme rychlej?í vývoj v objevování přesných diagnostických pomůcek, dostupnost nových léků, vývoj více léčebných mo?ností a zvý?ení psychosociální podpory. ?ádný pacient ?ijící s jakoukoliv vzácnou rakovinou jako je mnohočetný myelom by neměl zůstat pozadu v závodu o vyléčení rakoviny.


Podepsáni:

Myeloma Euronet - Evropská síť skupin pacientů s myelomem

Evropská společnost pro transplantaci krve a kostní dřeně (EBMT)

Evropská myelomová síť
Lymphoma Coalition

Pokud se chcete připojit a svým podpisem podpořit obsah tohoto manifestu mů?ete tak učinit zde


 
  Prihlásenie
Užívateľské meno

Heslo

Ešte nemáte konto? Môžete si ho vytvoriť. Registrovaný užívateľ má niektoré výhody, napr. manažér tém, nastavenie komentárov a posielanie komentárov s vlastným menom.

  Príbuzné odkazy
· Viac o Mnohopocetný myelóm
· Iné články od: ornst


Najčítanejšie články Mnohopocetný myelóm:
MYELOM


  Hodnotenie článku
Priemerné skóre: 1
hlasov: 1


Obetujte prosím chvíľku hodnoteniu tohto článku:

Vynikajúci
Veľmi dobrý
Dobrý
Priemerný
Zlý


  Možnosti

 Stránka vhodná na tlač Stránka vhodná na tlač


Združené témy

Hematoonkológia

Komentáre k tomuto článku nie sú dostupné.
fuss

hematology | car tuning | Identifikační náramky | Identifikačné Náramky


© 2005 created by maxiweb.sk

Generovanie stránky 0.19 sekund